Sunday, September 24, 2006

Saanko esitellä: Ystäväni, kipu

ja kuinka sitä on yritetty nujertaa.

Minulla oli jo pienenä lapsena paljon kasvukipuja siellä täällä, mutta ensimmäiset puhtaasti tietynlaiset kivut koin kesällä 1994 (18-vuotiaana). Minua oli silloin kohdannut elämäni suurin suru. Kipuilu alkoi kun kesäkuumalla nukuttiin ikkuna auki. Kipu oli paikoillaan ollessa aivan hirvittävää käsivarsissa kyynärpään ja olkapään välissä. Kun lähti liikkeelle, ja liikutti reippaasti käsiä, kipu ensin paheni hetkeksi mutta vaimeni nopeasti pois. Näin tutustuin lepokipuun, joka on ollut toistuva seuralaiseni 12 vuoden ajan.

Käsivarsien kipuilu tuli ja meni muutaman vuoden ajan. Jossain vaiheessa oikean käden kipeytyessä diagnostisoitiin hiirikyynärpää ja aloitettiin Voltaren rapid –tulehduskipulääkitys. Sain fysioterapiaa, ultraa ja lämpö- ja kylmähoitoja viiden viikon ajan, kunnes fysioterapiassa todettiin, että se olisi jo auttanut jos olisi auttaakseen. Sitten jossain vaiheessa helpotus tuli, ihan itsestään, yhdessä yössä ilman mitään poppakonsteja. Kipu katosi hetkessä.

Aluksi kipuilua esiintyi vain käsivarsissa, ja helvetillisen lepokivun lisäksi oli myös liikerataan liittyvä kipu. Tietty liike, esimerkiksi kun ojentaa kaupan kassalle rahaa, tuntui kuin olisi veitsellä leikattu käsi irti. Opin kiertämään olkapäätäni tietyllä tavalla kättä ojentaessani, jolloin äkillistä viiltävää kipua ei tuntunut. Silloinkin kun ei sattunut, nuljautin olkapäätäni ja kiersin käsivarttani tietyissä liikkeissä koska muisto kivusta pakotti välttämään kyseistä liikerataa, niin vahvan muistijäljen kipu itsestään jätti aivoihin.

Kun kipu yhdessä yössä katosi oikeasta kädestä ja alkoi kalvaa vasemmassa, voimistuakseen muutamassa päivässä kestämättömäksi, ei hiirikyynärpää oikein enää sopinut kuvioihin (olen oikeakätinen). Kipulääkkeet ei auttaneet, valvoin yökaudet, nousin välillä ylös ja kävelin, ja kun kipu vaimeni painuin pehkuihin ja yritin ehtiä nukahtaa ennen kuin lepokipu taas yltyi sietämättömäksi. Tätä jatkui kerrallaan 3-6 viikkoa, ensin toinen käsi ja sitten kun se helpotti, kipuili toinen. Koulussa istuin takana luokassa ja kun lepokipu yltyi liiaksi, menin käytävään kävelemään ja palasin kun kipu oli vaimentunut. Kunnes taas lepokipu yltyi ja lähdin liikkeelle. Tätä se oli ympäri vuorokauden, ja kukaan ei osannut auttaa.
Aloin kutsua ”kipukausiksi” aikoja jolloin minulla oli jatkuvasti kipuja. Kipukausia on yleensä 4 vuodessa, ja ne kestävät muutamasta viikosta pariin kuukauteen kerrallaan. Pahimmillaan yksi kipukausi on jatkunut suoraan seuraavaan ilman taukoa välillä.

Vuonna 2002 kipuilu alkoi myös jaloissa. Lähdin viikon pituiselle bussimatkalle Eurooppaan. Polvet kipeytyivät kun istuin jalat 90 asteen kulmassa, eli normaalissa istuma-asennossa. Kun jalan piti suorana, ei kipua ollut. Matkalla istuttiin bussissa pari vuorokautta mennen tullen, ja se oli yhtä helvettiä.
Sen verran luonto on kai armollinen, että käsiin ja jalkoihin ei sentään satu samaan aikaan – tietää että sitä en kestäisi. Kipuilu alkaa yleensä ensin käsivarsista, ensin toinen ja sitten toinen, ja sitten kun kädet on paremmat, alkaa jalat oireilla kunnes kipu niissä yltyy helvetilliseksi. Käsissä on aina sekä lepokipu että liikeratakipu samaan aikaan, ja kipukauden ulkopuolella myös tietty liikeratakipu aina olemassa. Jaloissa on pelkästään lepokipu.

Polvien kipuilu on pahimmillaan todella paljon elämää vaikeuttavaa. Menin metrossa istumaan ja kahden pysäkinvälin jälkeen, eli muutamassa minuutissa, oli kipu niin paha että oli noustava ylös jaloittelemaan. Näyttöpäätetyössä tulee istuttua paljon paikoillaan, nyt muutamassa minuutissa polvien lepokipu yltyy niin sietämättömäksi, että on lähdettävä liikkeelle. Käsivarsien lepokipua pystyy työtä tehdessä helpottamaan jonkin verran liikuttamalla käsiä edestakaisin, ylösalas, sinne tänne vaikka istuisi työtuolissaan muuten paikoillaan. Öisin jalkoja kolottaa myös suorina, kun on pitkän aikaa paikoillaan.
Lepokivut yltyivät pahimmillaan parissa minuutissa sellaisiksi, että esimerkiksi teatterissa käyminen voi olla harvinaisen tuskallinen kokemus, kun hammasta purren joutuu sinnittelemään paikoillaan ja odottamaan, että voi kun esitys jo loppuisi, loppuisi, kunpa se jo loppuisi, että pääsisi liikkeelle. Pahimpaan aikaan ei elokuvissa tullut käytyä vuosiin, eikä missään, missä piti vain hiljaa istua paikoillaan, ellei ollut aivan pakko.

Sitten alkoi kivut levitä myös selkään. Selkää saattoi särkeä pelkkä istuminen aivan kauheasti. Aivan suoraksi kovalle alustalle makaamaan asettuminen saattoi auttaa joksikin aikaa. Selän kivut tulivat myös kausittain.

Olin jo luovuttanut, hyväksynyt ajatuksen, että ei minua kukaan voi auttaa. Saatoin maata pitkittyneen migreenikohtauksen takia sairaalassa kipulääketipassa, ja käsivarressani oli samaan aikaan niin helvetillinen lepokipu että mieleni teki vain huutaa ja huutaa ja huutaa. Mutta olin vaiti ja kärsin, koska ei kukaan osannut auttaa kuitenkaan.

Meni vuosia, etten nukkunut illasta aamuun heräämättä vähintäänkin kerran lepokipuihin. Kipukauden aikana kivut valvottivat ja herättelivät ehkä puolen tunnin tai tunnin välein, mutta myös varsinaisen kipukauden ulkopuolella käsivarsien lepokivut herättivät pari kertaa yössä. Paitsi kerran – muistan sen ikuisesti! Kesällä 2002, bussimatkalla Amsterdamiin minä laivassa pakkauduin peiton alle niin tiiviisti, että mistään kohtaa ei päässyt ilmaa peiton välistä kroppaani. Säädin ilmastoinnin pois päältä ja nukuin. Ja heräsin aamulla kellon soidessa, ja tajusin, etten ollut KERTAAKAAN herännyt koko yön aikana! Miten se tuntuikin niin ihmeellisen ihanalta, taivaalliselta. Tuon aamun tunnelman muistan vieläkin.

Syksyllä 2002 kipukausi ei loppunutkaan, vaan jatkui helvetillisenä läpi joulun, alkuvuoden kipukauteen asti. Ystävä sairastui reumaan, ja hänen kanssaan vertailimme kipujamme. Hän oli aiheeseen tutustuessaan lukenut sairaudesta nimeltä fibromyalgia, ja näytti minulle kirjoituksia aiheesta. Tunnistin omat oireeni. Etenkin kun internetistä luin erään papin kertomuksen oman sairautensa kulusta, kyynelet valuivat poskillani koska siinähän oli myös minun tarinani.
Koska tiesin jo elokuussa, että kivut tulee taas syyskuussa, varasin silloin jo valmiiksi terveyskeskukseen lääkärille ajan syyskuulle. Päätin, että kokeilen vielä kerran saada apua. Lääkäriin mennessäni olin aivan lopussa henkisesti, valvottuani yökaupalla kipujen takia. Yleensä en vieraiden ihmisten edessä itke, mutta nyt turisuttelin useamman nenäliinallisen verran. Lääkärini oli erittäin empaattinen ja suorastaan kauhistunut, että olen elänyt tällaisen vaivan kanssa. Hän laittoi välittömästi lähetteen kipuklinikalle. Syksyn ajan sitten ravasin kipuklinikalla ja reumaklinikalla, ja minulla todettiin fibromyalgia, ei reumaa, ihan kuten olin itsekin ehdottanut. Lääkityksenä aloitettiin amitriptyliini, lievä mielialalääke, joka nostaa myös kipukynnystä. Kun särkee, itkettää, ja kipu tuntuu pahemmalta. Kun saadaan mieltä vähän paremmaksi, ei kivutkaan tunnu niin pahoilta. Ihan loogista minusta.

Kivut jatkuivat yli joulun ja olin epätoivoinen. Nukuin milloin millaisinkin virityksin, kiedoin lämpimiä shaaleja käsivarsieni ympärille ja ne helpottivat hieman. Sattui niin, että teki mieli ottaa kirves ja survaista sillä koko käsi tai jalka irti, josko se kipu olisi sitten loppunut. Aloin olla niin väsynyt, että en enää jaksanut. Lähdimme maaliskuussa Kanarialle. Lämmin auttaa reumapotilaita, tämä minunkin piti vielä kokeilla. Kanarialla oli 27-28 astetta lämmintä. Ensimmäisen yön jälkeen pahin helpotti. Kolmen yön jälkeen oli täysin oireeton. Nukuin yöt heräämättä, parvekkeen ovi raollaan. Tulimme kotiin, ja olin kolme viikkoa täysin oireeton. Taivas oli sittenkin olemassa.

Vuoden päästä, helmikuussa 2003 lähdimme Kanarialle. Kohde oli eri, ja lämmintä vain 12-17 astetta, pilvistä ja kosteaa. Kivut helpottivat, mutta eivät kadonneet kokonaan.
Kävin kipuklinikalla psykologin vetämässä ryhmäterapiassa kroonisten kipupotilaiden kanssa, kahdeksan viikon ajan. Kurssilla hyvästelimme entisen elämän ja opettelimme hyväksymään uuden elämän kivun kanssa, rajoitteineen ja vaikeuksineen. Lääkäri vaihtoi tehokkaamman lääkkeen ja nosti annostusta. Tämän kanssa ei sitten viina sopinut ja niin alkoi absolutismi.

Kipukaudet tuli ja meni, kädet, jalat ja selkä vuorollaan. Helvetti jatkui, mutta minä tiesin, että se helpotus oli olemassa, siellä lämpimässä, sitten kun ei enää kestä. Kun tiesin sairauteni nimen, se helpotti hieman. Etsin ja etsin tietoa ja apua. Ymmärrystä asiaan. Tuntui lohduttomalta lukea, että parannusta ei ole, lääkettä ei ole, helpotusta ei ole tiedossa. Paitsi hei! kuusikymppisenä saattaa helpottaa - siis kolmenkymmenen vuoden päästä.
Luin tutkimuksista, joissa fibromyalgiapotilaan särkevä käsi oli puudutettu – ja kipu tuntui silti. Potilaalle annettiin morfiinia – ja kipu tuntui silti. Kipu johtuukin aivoista, hermoradoista, jostain muusta kuin siitä käsivarresta. Jossain epäiltiin fibromyalgian olevan itse asiassa aivojen kuorikerroksen verenkierron häiriö. Kipulääkkeet jäi kokonaan pois, koska niistä ei ole tässä sairaudessa mitään apua.

Vuonna 2004 ystävä kertoi lahtelaisesta ihmemiehestä, jolla käy hoidattamassa lonkkaansa. Houkutteli mukaan kokeilemaan. Lähdin, yritin olla avoimin mielin, mutta kun en usko kaiken maailman parantajiin ja muihin humpuuki-ukkoihin, niin tämä suomalainen mies, kiinalaisittain pukeutunut, kalju lukuun ottamatta pientä lettiä takaraivossaan (kuin parturit Lucky Lukessa), ei oikein tuntunut ”minun jutultani”. Mies pisteli akupunktioneuloja lukuisiin paikkoihin kroppaani ja suitsukkeet savusivat. Mies siirsi lämpöä ja energiaa käsillään: Tunnetko lämmön, tunnetko sen?
- Voit itkeäkin jos haluat, mies totesi yhtäkkiä. No ei justiin silloin itkettänyt.
Sitten lopuksi hän otti sikarin näköisen pötkylän, sytytti sen savuamaan ja kuljetti sitä navan alapuolella lähellä ihoa edestakaisin. Myönnetään, se lämpö tuntui selkärangassa asti ja pelkäsin että iho on aivan kärähtänyt mutta ei ollutkaan. Ihmeparantaja sanoi, että ensin tulen kipeämmäksi ja sitten pikkuhiljaa paremmaksi – monet fibromyalgia-potilaat käyvät hänen luonaan joka toinen viikko, ja jossain vaiheessa alkaa helpottaa.
Hmm – siis monta viikkoa pitäisi rampata hoidossa joka ensin tekee kipeämmäksi ja sitten jossain vaiheessa parantaa – ja siis minullehan helpotus saattoi tulla muutenkin yhtäkkiä yhdessä yössä ihan itsestään. Ja toden totta, niin kipeä kuin tuon hoidon jälkeisinä päivinä, en ollut ollutkaan varmaan vuoteen!

Siihen loppui ihmeparantajien testailut, kunnes toinen ystävä näytti lehtileikettä naisesta, jonka fibromyalgian Hannu Timonen oli parantanut. Laitoin artikkelin talteen. Syksyllä 2004 kivut oli taas kauheat ja tuntui etten jaksa, enkä kestä enää. Kaivoin artikkelin esille ja katsoin internetistä lisätietoa. Miehen kotisivuilla toden totta uhotaan, että hän parantaa vaikka mitä vaivoja, myös fibromyalgian - ja ihan ilman poppakonsteja ja suitsukkeita, manuaalisesti, siis käsillään. Mietin asiaa aikani ja lopulta marraskuussa olin niin loppu, että tartuin luuriin ja soitin. Hannu Timonen sanoi olevansa 90 % varma, että parantaisi minut, tai ainakin toisi suurta helpotusta. Kun kysyin, tulenko minä hänen käsittelystään ensin kipeämmäksi ja sitten vasta paremmaksi, hän kysyi takaisin, että miksi ihmeessä niin tapahtuisi? Tietenkin minun oloni helpottaisi heti!
Yhteensä tapaukseni vaatisi nelisen käsittelyä, mielellään viikon välein. Hankaluuden käsittelyihin toi etäisyys: minä Helsingissä, Hannu Timonen Mynämäellä. Matkaa yhteen suuntaan noin 400 kilometriä. Ja kuski piti olla mukana, itse ei saisi käsittelyn jälkeen ajaa autoa. Varasin ajat. Ensin yksi käsittely, sitten viikon päästä perjantaina toinen ja yöpyminen seudulla ja lauantaina uusi käsittely. Siitä viikon päästä neljäs käsittely. Saadaan sinut jouluksi terveeksi, se on paras joululahja itsellesi, Timonen sanoi.

Ensimmäinen käynti vastaanotolla oli erittäin kivulias. Käsittely oli reilua hierontaa, suorastaan ruhjomiselta se tuntui, lisäksi nikamien käsittelyä. En tiennytkään, että niin moni kohta kropassani voi tuntea niin kovaa kipua pelkästä kosketuksesta. Välillä sumeni silmissä ja lähestulkoon hyperventiloin kun kivut oli niin kovat. Käsittelyn jälkeen lähdimme kotimatkalle ja minulla oli todella paha olo. Tuntui kuin en olisi saanut happea. Kirpeässä pakkasillassa ajelimme ikkuna auki ja minä haukoin ilmaa. Kun paha olo helpotti, tuli hillitön suolaisen himo. Näin mielessäni suolaisen ison ruoka-annoksen: pekonipastaa! Pysähdyimme huoltoasemalle ja tilasin annoksen. Odottaessamme ruokia pöytään, otin suolasirottimen ja nuolin suolaa suoraan kädestäni. Kun ruoat tulivat, lisäsin suolaa moneen kertaan ja söin koko annoksen juomatta kertaakaan. Sitten helpotti.
Ensimmäisen käsittelyn jälkeen nukuin huonosti, mutta en siksi, että fibromyalgia-kivut olisivat vaivanneet, vaan siksi, että iho oli hellänä rusikoimisesta. Fibromyalgia-kivut eivät vaivanneet minua kolmeen yöhön. Uskomatonta!
Seuraavat käsittelyt olivat erittäin kivuliaita nekin. Mutta apu oli sanoinkuvaamaton. Olin tämän jälkeen vuoden ajan käytännössä oireeton! Henkisesti olin täynnä energiaa ja virkistynyt. Sain mukaani hyvät jumppa- ja jatkohoito-ohjeet mutta kukapa niitä terveenä olisi noudattanut ja sen takia kai on takapakkia pikkuisen tullut.

Nykyään kipuja on silloin tällöin, perinteisten kipukausien aikana, jolloin olen venytellyt Timosen ohjeiden mukaan ja laittanut miehen hieromaan vähän samaan tyyliin, ja se on auttanut käsivarsien kipuun. Polvien kipuja on ollut taas tänä vuonna enemmän, tätä kipua olen oppinut ajan myötä sietämään niin, että istun ja teen töitä koneella niin kauan kunnes kipu on yltynyt täysin kestämättömäksi. Silloin lähden liikkeelle ja silloin kipu vielä kymmenkertaistuu hetkeksi, tuntuu, että silmissä pimenee ja mielessäni huudan niin että en muuta kuulekaan, mutta pian se helpottaa kun sitkeästi vaan liikkuu.
Uutuutena kuvioihin on tullut jäykkyys. Kun olen pitkään paikoillaan, olen todella jäykkä liikkeelle lähdettyäni, tuntuu että jalat ei taivu lainkaan. Vaapun kuin ankka muutaman ensimmäisen metrin, tuntuu kuin ontuisin jokaista kohtaa kropassani aluksi, tuntuu kuin olisin sata vuotta vanha enkä kolmekymppinen, mutta pikku hiljaa liike vetreytyy.

Vaikka kärsin fibromyalgia-kivuista nyt vähemmän kuin kymmeneen ensimmäiseen vuoteen, tulee väsymys yhä vieraakseni usein. Miten voikaan joinain päivinä heti aamulla herätessä olla jäsenet niin poikki? Tuntuu kuin olisi juossut maratonin tai harrastanut kolme tuntia aerobicia. Vaikka mitään ei olisi tehnyt!
Tätä tunnetta olen yrittänyt terveelle ihmiselle kuvata seuraavin mielikuvin: kuvittele että teet jotakin, jossa ojennat käsiäsi ylöspäin pitkään - vaikkapa laitat verhoja kiinni verhotangon nipsuihin, tai maalaat katonrajaa. Kädet väsyy välillä, ja silloin ne pitää hetkeksi laskea alas jolloin väsymyksen tunne helpottuu. Minulla saattaa tuo väsymyksen tunne pakottaa raajoissa vaikka maatessanikin, ja millään asennolla ei pysty sitä helpotuksen ja palautumisen tunnetta saamaan.
Sama fyysinen väsymys iskee fyysisen rasituksen jälkeen, usein moninkertaisena rasitukseen verrattuna. Myös raskaampi fyysinen tekeminen kuten tavaroiden nosteleminen aiheuttaa paitsi väsymisen, myös kipeytymisen jälkeenpäin.

Saanko esitellä, tällainen on minun elämänkumppanini jo 12 vuoden ajalta: Kipu. Mutta onneksi minä tiedän myös miehen joka sen voi nujertaa, sitten kun en taas kestä enää.

2 comments:

Mikko Oinonen said...

Hyvä Taivastelija!

Luin mielenkinnolla tarinasi, ja syvä sympatia sinua kohtaan hiipi mieleeni.

Olen kohtalotoverisi, fibromyalgiaa sairastava miespuolinen eläkkeellä oleva sinfoniaorkesterin muusikko, kontrabassonsoittaja.

Minun tarinani on hiukan erilainen, mutta sen voit lukea Blogistani, ja toivottavasti löydät sieltä jotain elämäsi kannalta tärkeää. Toivotan sinulle kaikkea hyvää!

RikkiMikko

http://finnmsm.blogspot.com

Anonymous said...

Hei Taivastelija!

Tulin etsimään tietoja jostain ihan muusta, mutta tarinasi vaati minua lukemaan sen...

Melkein silmäkulma kostui. Siis, oikeesti vaikeeta kuvitella itsensä kestävän moista! Niinhän sitä sanotaan, että annetaan se, minkä jaksaa kantaa. Osasit onneksi hakea helpotusta, kun kävi liian rankaksi...ja sait helpotusta.

Siis, ei minunkaan elämäni ole täysin kivutonta koskaan, mutta ei sitä voi verrata lainkaan.

Voimia!
t.Annuliini